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由病發至確診期間的十個月，熱愛化妝的沈仲文（Sapphire）一度被迫放棄化妝，甚至想過了結生命。

「頭髮掉了五分三（六成），臉龐腫脹得連自己也認不出來，體重在一星期內暴跌十幾磅，全身瘦得看似只剩骨頭……」這猶如鬼片的情節，是自小愛化妝打扮的化妝師沈仲文（Sapphire）的真實經歷、人生的低潮，此經歷甚至讓她想過放棄生命。

在2013年初夏，還是大學生的Sapphire有日突然覺得四肢無力，肌肉和關節很痛，還開始發燒。吃感冒藥，但病情沒有好轉；看醫生，卻又診斷成感冒。後來頸上的淋巴腫脹非常，去了血液及腫瘤科，被誤診為「接吻熱」。錯誤的藥物令病情加劇，臉頰出疹腫起，有家庭醫生認為她患上紅斑狼瘡，轉介她到醫院檢查，但惡夢未完，「第二天一醒來，眼睛矇得認不到人。」去了眼科又驗過血，還是無法確診，最後吊吊鹽水就出院。


用患者臉上的蝴蝶紅斑作主題，為模特兒化妝，替專頁宣傳。


患者須服用類固醇等藥物，若有掉髮問題，則須使用藥用洗髮水（後排右二及三）。


外出必備傘子、闊邊帽、防曬用品，以免誘發紅斑。

病情反覆　戴口罩替客人化妝
病徵維持了十個月，醫生只給她止痛退燒藥，沒有任何治療，令她瀕臨崩潰，患上輕度抑鬱，「每日都想自殺，因為很徬徨，不知道發生甚麼事，又沒有人幫到自己。我寧願確診，這樣至少可以吃藥控制病情。」最後能夠確診，全因她在例行覆診檢查時，剛巧發高燒，驗血報告也顯示她符合多個確診紅斑狼瘡的病徵。她愛化妝如命，小學已經開始化妝，上大學後也有接不同化妝工作。病發前，她報讀了專業化妝課程，豈料上完第二課便要入院。不斷掉髮、臉龐腫脹，發夢也看到頭髮掉清光，每日數着地上有多少根頭髮，面目全非的她再沒有動力為自己化妝，「我很享受化妝的過程，就像別人喜歡畫畫一樣，不能化妝難免失落。」病情反覆，她會趁狀態稍好的時候去接工作，過過化妝癮，但事必戴上口罩，「我想客人也不會想讓一個醜陋的人替自己化妝。」


以綠色調色霜遮蓋紅斑。


部份紅斑狼瘡患者會有掉髮問題，Sapphire就掉了六成頭髮。

同事質疑呃病假　「比粗口更難聽」
服藥約兩年後，病情漸漸受控，頭髮變回濃密，自信也得以重新建立，病重時堅持學業的她如期畢業，在化妝品公司任職化妝師。不過，陽光、天氣等外在因素，還是有機會讓病情突然轉差，今年初她就突然生蛇，要休息一個月，豈料有同事卻質疑她「呃病假」，「這類說話比粗口更難聽，真的想反枱！」但她總會提醒自己要冷靜，因為病情會隨情緒變差而轉壞，「從另一角度看，患病也是件好事，我覺得自己比以前變得不輕易發怒和不開心，EQ也高了。」

今年８月初，她與另外兩名病友開設facebook專頁，分享此病資訊，還設計以患者紅斑為主題的妝容，邀攝影師為模特兒拍了輯相片，宣傳專頁。開專頁的原因，是病發時萬分無助的她一直想了解此病，奈何中文網頁寥寥可數，「維基百科也看了超過十次。」她最後找到一個英文facebook專頁，讓患者自由發問，其他病友會積極留言解答，令她在徬徨無助中找到光明，「是終於有人明白自己的感覺。」也萌生要開專頁的念頭。她的專頁還在起步階段，讚好人數不算多，但她卻堅定地說：「如果可以令到一個人感受到那種『終於有人明白我』的感覺，我覺得已經足夠。」


病發時終日戴口罩示人。


Sapphire中學時是沙灘排球隊員，皮膚黝黑。　


Sapphire靠英文書（左）了解此病，《與狼共舞》今年4月才出版，內容較表面。

Facebook：mylupusdiaryhk

記者：李煒汯
攝影：鄭明川
（部份圖片由受訪者提供）
編輯：翟純恩

source : http://hk.apple.nextmedia.com/supplement/special/art/20171018/20185834
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好慘