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（左起）Joson、詠寧、Cherry、Joe一家四口樂也融融。

為人父母，由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻，無不興奮又期待，現為兩女之母的Joe也不例外，回想起八年多前懷有長女詠寧的時候，她嘴角上揚甜絲絲地說：「梗係充滿期望，讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅，因為就在當時，詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），終身只有大概兩歲智力，當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。

詠寧自出娘胎就特別愛笑，有時還會睡着笑醒，到她接近一歲時，Joe和丈夫Joson發現她有斜視、無法坐直身子，做過磁力共振又抽過腦脊髓液，但始終找不到原因，「我淨係覺得做媽咪真係好難，樣樣都唔成功。」到了詠寧快兩歲的時候，他們發現意外懷有第二胎，立即排到遺傳科驗DNA的快期。醫生跟詠寧相處幾分鐘便心裏有數，告訴他們詠寧患有天使綜合症，Joe還記得當時自己腦袋空白一片，只懂問醫生：「即係佢三十幾四十歲都係得兩歲程度？你講緊乜嘢呀？」得知患者的壽命可以跟正常人無異，跌入谷底的Joe對詠寧的幻想，竟由最初的成家立室，變成為她張羅合適宿舍，「我打去問可唔可以參觀，人哋當然拒絕，話『你呢個BB嚟㗎喎』，會諗好多遙遠又令人擔心嘅事。」



早在詠寧還是嬰兒時，Joe和Joson已察覺她有斜視、無法坐直身子等異樣。受訪者提供圖片


詠寧兩歲多仍未夠腰力走路，到四歲半終成功踏出第一步。　受訪者提供圖片

心痛難過　掙扎生第二胎
我問了一句「第一時間同邊個講？」把他們拉回確診一刻，Joe立即哽咽：「我唔敢面對面同媽咪講，我打電話畀佢，佢表現平靜但口震震，我知道佢流緊眼淚，因為自己都難接受，你點能夠令老人家傷心？」女兒確診不治之症，她的心痛不比當年失去父親輕，在旁沉默多時、當時也立即跟母親傾訴的Joson也不禁說：「擔心咗我三十幾年，呢家到我個女出世，又要再擔心埋佢……我覺得慚愧同虧欠咗媽媽。」天使綜合症的發病率大概為0.0067%，香港每年大概有3至5宗確診個案，雖然罕見，但始終是遺傳病，加上照顧費神，令Joe和Joson不得不想第二胎的去留。

他們讓對方冷靜三日，想好答案後寫在紙上再交換看。「答案係唔一樣，因為詠寧淨係鍾意跟住爸爸，我坐喺旁邊又幫唔到手，一掂佢佢就推開我，嗰時好抑鬱。」Joe眼見Joson每晚因為詠寧太活躍而只睡得一兩小時，大部份照顧也只能靠他獨力負責，不忍丈夫辛苦，想過放棄，但Joson卻不同意，「我點會唔心痛同難過，但總要有人出嚟撐起頭家。無論個女健唔健康，你都應該付出無盡嘅愛去照顧同愛錫佢，屋企人係冇得揀，縱然佢有個咁嚴重嘅病，但有乜差得過佢呢家唔喺我身邊？」在Joson的陪伴和支持下，Joe慢慢走出陰影，開始打開心扉跟別人分享他們的經歷，後來還成立香港天使綜合症基金會，幫助其他家庭，更誕下幼女Cherry，現在一家四口樂也融融。


照顧詠寧並不容易，但在Joe和Joson眼中，這並非苦差，而是樂事。


兩姊妹的感情有多好？她們真摯的笑容已是最佳答案。

幼女善良有愛心　模仿家姐少說話
他們形容，現年六歲的Cherry本身就很有愛心，「可能因為家姐嘅關係，我哋都見到佢有一顆善良嘅心。」跟他們相處大半天，發現他們格外照顧詠寧，例如要餵她吃蛋糕、抱起她等等，有時Cherry見到詠寧有優待，也不禁會擺出一副「點解家姐得，我又唔得？」的表情，她還不時向鏡頭扮鬼臉博取注意，怕她妒忌詠寧嗎？Joson說：「無可否認，喺照顧詠寧起居飲食方面係困難，但照顧Cherry所花嘅精神，絕對唔會比詠寧少，畢竟佢只係一個幾歲嘅小朋友。」Cherry一開始不愛跟同學說話，原來跟詠寧接近零的語言能力有關，「詠寧係佢模仿對象，佢見家姐唔講嘢，慢慢佢就以為唔使講嘢，呢家開始好咗，不過都仲係慢熱少少。」

訪問尾聲，我問他們「詠寧」這名字的由來，Joson說：「係我外公起，意思係福壽康寧，希望佢健康快樂。」一開始的期望雖然變成空想，詠寧也不曾字正腔圓地叫過一聲「爸爸媽媽」，但她的出現絕非遺憾，「佢改變咗我哋一家嘅人生。」他們明白自己終有離開的一日，所以一直想為詠寧做好準備，「我哋覺得真正幫到佢，唔係在於你留低幾多錢畀佢，我哋想以第一身企出嚟，為成個界別做準備。」他們在公餘時間處理基金會事宜，又在去年底開始辦「關愛一站通」網上平台，支援不同病患者，更與餐廳合作推出「關愛桌」服務，希望傷健家庭也能享受外出用餐的滋味。


天使綜合症患者有着愛笑的特徵，但他們一樣有脾氣有情緒，失落時還是會流淚。


詠寧（右）和Cherry兩姊妹從小便感情要好，玩具兩份玩。受訪者提供圖片

關愛一站通
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記者：李煒汯
攝影：許先煜
編輯：彭錦明

source : https://hk.lifestyle.appledaily.com/lifestyle/special/daily/article/20180115/20272576
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