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12歲至22歲的十年間，朱啟晉（右）先後患上不同頑疾，媽媽鍾玉娟（左）一直陪伴在側。

小學五年級那年，只有11歲的朱啟晉（Jacky）確診骨癌，前後做過14次手術、21次化療，終於戰勝癌魔。好景不常，十年後的2018年初，他確診患上現屬不治之症的視網膜色素病變，視力僅剩兩成，並將繼續惡化至失明。人生最有活力最有衝勁的十年，他經歷了常人不曾經歷的高低起跌，實在無法想像他如何承受肉體和精神的折磨，我問他：「甚麼令你繼續堅持？」他卻反問：「有甚麼理由令我放棄？」

Jacky小學時愛打籃球，有日他發現自己跳起會突然腳痛，然後全腳無力，看過骨科醫生，醫生最初以為是半月板增生，後來劇痛的情況越來越嚴重，照過磁力共振後，發現右腳膝蓋有一陰影，再做過不少檢查和化驗，終排除半月板增生、白血病等疾病，確診患上其中一種骨癌──原發性骨肉瘤。「其實醫生跟我講有骨癌時，我已經沒甚麼反應，因為我都預期會有腫瘤、有癌症，但都有一點擔心，因為即使我當時只是小學生也好，我也知道癌症會致命，療程亦相當辛苦。」渾身不適、口腔潰爛、作嘔作悶，化療種種副作用令他不得不用「地獄」去形容這個過程，「完全不想吃飯，一嗅到飯菜味道就會立即嘔吐。」有一次，Jacky因為化療而發高燒，口腔又嚴重潰爛，痛得連粥水也吃不下，他的媽媽卻帶來一碗魚蛋粉，「我吃的時候忍不住大哭，因為實在太辛苦了，然後媽媽又抱着我一起哭。經過這次，我就決定不能再令媽媽如此傷心，所以我一定要堅持下去。」自此Jacky也再沒有因為治療帶來的折磨，而在家人面前流過一滴眼淚。

他前後做過14次手術，7次是全身麻醉，另外7次則是局部麻醉，身上有9條不同大小的疤痕，最長的2條長達30厘米，「不是我記性好，是印象太深，我記不起哪一天做哪個手術，但每個手術的過程和目的都深深印在腦海之中。」第一次大手術，是要切除有腫瘤和癌細胞的那一段骨頭，再用一條可以伸縮的金屬骨取而代之。手術做了十小時，Jacky在深切治療部醒來一刻，身邊沒有家人，只得醫護人員，他的內心也只剩下害怕和寂寞，「我記得我有知覺的時候，我還插着很多喉管，我用僅餘的力氣舉起手，告訴姑娘我醒了。」護士幫他拿走氧氣罩後，Jacky第一句就問媽媽在哪，護士聽罷，便立即叫他的家人前來探望，「不知何故，第一個想法就是要找家人，因為只有家人會令我安心點。」

家人之所以令Jacky安心，全因為他們一直默默地守護着他。哥哥會陪他玩遊戲機，爸爸會買模型，而媽媽就會嘗試煮不同飯菜，每日陪伴在側。回想起確診骨癌一刻，媽媽鍾玉娟（Camy）形容是晴天霹靂，「突然間甚麼也想不到，一片空白。」但她一直忍耐着，只管安慰身邊因為擔心無法再打籃球和游泳而痛哭的兒子，「我沒有在他面前表現自己的擔心和驚慌，因為怕影響到他的心情，但當我出去致電家人時，我就忍不住了。」她認為兒子的後盾就是自己，自己也不堅強，兒子又怎樣去堅強面對如此艱難的時刻？「我們一定要讓他看見我們堅強的一面，陪着他一起堅強。」Camy每晚都會在醫院睡覺，貼身照顧Jacky，到翌日早上七八時，護士要工作的時候才會離開，乘車回家買菜煮飯，到下午一二時再拿飯菜到醫院，日日如是，八個月不曾回過家睡覺。「那時精神壓力很大，經常睡不了，有恐懼，一聽到電話聲都很害怕，不知道兒子發生甚麼事，所以寧願去醫院每日陪在他身旁。」她篤信佛教，身邊的教友教她面對逆境，又陪她傾訴，讓她抒發自己的情緒，不斷開解加上Jacky病情好轉，令她的心情開始慢慢放鬆，「我以前是個很憂鬱、很不開心的人，但其實我都很感激他的這個病，令到我如此堅強。」


十年前所織的「溫暖牌」冷帽，一直保存至今。


癌症發病入院之初正值冬天，Jacky頭上所戴，正是媽媽親手織的冷帽。


Jacky住院的八個月，媽媽都不曾回過家。
手術和治療成功，Jacky的骨癌在往後五年都沒有復發跡象，已經痊癒，只是後來曾因為金屬骨有細菌感染，而須再做手術及服用抗生素治理，出現腳部無法屈曲超過20度的後遺症。就在這段發炎期間，當時正在讀中四的Jacky開始發現雙眼出現異樣，「起初只覺得視野有收窄跡象，但不太明顯，所以那時沒有為意。」後來情況越來越嚴重，連別人將物件遞給他，他也看不到、接不過。到2016年考完文憑試，終於忍不住跟家人坦白，「因為起初我不太肯定發生甚麼事，不太夠膽去講，怕講完會被家人責備我經常打機，影響雙眼。」後來經過多番檢查，他終在今年年初確診視網膜色素病變，「原來是個遺傳病，跟我本身的習慣沒甚麼關係。」患者視力會隨住年紀逐漸衰退至失明，現時Jacky的視力只剩兩成，只看到眼前正中央部份。


「其實醫生跟我說這個病是不治之症時，我也有點無奈，心想為何又是我呢，不過這種不開心和無奈的感覺，第二天一覺醒來就消失了，畢竟之前已經有這麼多難關，現在只是再多一個，也沒甚麼大不了。」Jacky坦言自己害怕失明來臨的一刻，但現時科技發達，科學家已在白老鼠身上試藥，效果不錯，所以他還是心存盼望，「我只可以說要積極面對，這個病是高機會致盲，但就算盲了，都要一直生活下去，等到研發出治療方法的一天，說不定能重見光明。」跟Jacky一樣樂觀的，還有他的媽媽，「雖說又多一個問題，但已經不及之前確診骨癌般震撼，雖然他會看不見，但他有生命，他還是在繼續生存。」她說照顧Jacky一定辛苦，但對象是自己的兒女，即使付出再多，也不會計較，「我覺得我有責任照顧到他有好轉，我是心甘情願去服侍他，不論是現在的病情也好，未來怎樣也好，我都很樂意去幫助他，我不覺得他是個包袱。」


醫生將Jacky小腿的肌肉移植至膝蓋旁邊，保護因為多次伸縮金屬骨手術而變薄的皮膚。

他說：「健康不是必然，有很多辛苦的事，你未經歷過，所以你面對現在如此正常的生活時，更應該要學會珍惜、學會積極去面對其他問題。」一般人面對困難時，會問自己有甚麼理由要堅持下去，但Jacky的思維卻截然不同，「始終我有太多事未做，我又有一些很好的家人，所以面對任何難關，我都會想：到底有甚麼要令我放棄？」過去十年的跌宕起伏，教他學會珍惜家人和時間，「我從自己的經歷看到家人是最大後盾和支持，也學會珍惜每日的時間。說不定到了明天，你身體都有變化，而這是你預知不到的，所以人生好無常，要珍惜每一日。」現在他有時要覆診，在診所工作、每星期只有一天例假的Camy也會預留當日陪伴在側，「可能她本身打算休息，但因為我要覆診，她都要陪我四處奔波。」他直言家人的支持就如健康，絕非必然。眼見自己有如此好的家人作後盾，今年9月將入讀中大工程系的他將會好好讀書，報答家人，「我是家裏唯一的大學生，我要畢業，令自己成為他們的驕傲，然後找一份收入穩定的工作，令他們衣食無憂，至少不會四處奔波，最好有多餘的錢，可以帶他們去旅行，見識一下。」

採訪尾聲，我問他十年來有否如此向家人表達過感激之情，他開始哽咽：「要跟家人表達自己的感情，其實是一件很難的事，我作為子女會覺得很尷尬，但其實我覺得適當的，都要去表達。所以，各位家人，多謝你們接受我的缺陷，依然付出如此多去照顧我，我愛你們每一個人。」相隔十年，Jacky終在家人面前再流下男兒淚，但這不是痛苦的眼淚，而是對親情最真摰最純粹的流露。

facebook：裂縫中的陽光

記者：李煒汯
攝影：吳煒豪、黃敦為

source : https://hk.lifestyle.appledaily.com/lifestyle/special/daily/article/20180706/20441357
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好慘