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巴士的關愛座貼近樓梯牆壁，非常狹窄。

現年22歲的朱啟晉（Jacky）健步如飛，若不細察他的步姿，實在難以想像他的腿部及膝蓋，因為小學患上骨癌而做過多次手術，右腳現時最多只能屈曲20度。更難以置信的，是架着眼鏡的他，因為患上現屬不治之症的視網膜色素病變，視力只剩兩成，視野窄得只能看到正中央的景象。種種旁人無法一眼看出的殘缺，令開朗樂觀的他時有難堪經歷，受盡委屈。

因為患病，Jacky直言自己曾變得封閉，以往的興趣大多限於毋須與人有太多互動的打遊戲機、砌模型、彈琴，對桌上遊戲和打麻雀等講求即時反應的活動感到抗拒，「我不想每次都做站長，所以我盡可能都不太想去和別人交際，我樂意跟別人聊天，但一起去玩遊戲的話，我就不太想。」他小學曾是籃球校隊成員，不過腳部因為骨癌做過多次手術，難以屈曲及發力，發病後不曾運動，患病期間不時都會夢見自己打籃球、游水。最近，他為強迫自己過回正常人的生活，開始相約朋友打籃球射籃，「他們知道我的視野變窄，傳球的時候會先確保我看得到他們的位置，才會把籃球傳給我。」以只能用手力而不能用腳的彈跳力而言，他射籃的準繩度算是十分高，不過有時失手彈框，籃球一彈走，他就會不知所措，要花上數十秒時間才能撿回籃球。


Jacky最近開始重拾打籃球的興趣，學習用手力射籃。


Jacky個子高大，有時外出短途路程不會帶上枴杖，身體的殘缺就更難被旁人看出。


因為無法爬樓梯，Jacky會乘升降機，但他從不會排「優先使用」一邊，因為他認為自己年青力壯，應該讓長者優先。

迫自己做運動之餘，他還迫自己外出，不論是覆診還是上模型班，總之就要靠自己，「如果沒有人有空陪伴我，我就會自己一個人出去，拿着枴杖慢慢走，雖然痛，但也是忍受到的程度。」他在地鐵站或者旺角等人多擠迫的地方會特別緊張，會不斷四處望和冒冷汗，「四處望希望能補充視野的盲點，盡可能不撞到別人。」不過因為視野實在太窄，即使他四處張望，也要花上很多時間，才能望清所有角度，所以幾乎每次外出，都會無意又無可奈何地撞到途人，「有些人不為意我撞到他，有些則會望一望我，其實我會難堪難受。」


視網膜色素病變的患者會逐漸失去視力，現時Jacky的視野只剩正中央部份。

個子高大、身高一米八的Jacky表面上無任何異樣，但一有小朋友、老人家、手推車在身邊擦過時，總會因為看不清楚而不慎撞到他們，「他們的眼神似在問我：『為甚麼你年青力壯也會撞到我？』」有一次，他準備走入小巷，發現有位婆婆在另一端站着不動，他打算快步走過去避開婆婆，怎料她突然前行，在他的盲點走過，他一站不穩就令婆婆跌倒地上，弄傷了手，不過因為自己的腳不能屈曲，無法蹲下來扶起她，「那一刻真的很內疚，自己又甚麼都做不了，覺得自己就如廢柴一樣。」又有一次，剛做完手術不久的Jacky去餐廳搭枱食飯，他手中的長枴杖無意中碰到身邊的男士，但他一直未有為意，直至用膳期間被男士的同行女友人狠狠地盯着，才驚覺自己的枴杖弄到別人，「因為我不是一個無禮貌的人，我撞到人都會道歉，但因為這些事而沒有道歉，還要被誤會是一個無禮的人，真的很不開心。」



Jacky明白各人都有自己的難處，從不會強迫他人讓座。

受盡委屈仍堅持要外出、堅持要做正常人，全因以前患骨癌，出入都以的士代步，對家裏造成很大負擔，「我這麼年輕，雙腳還健在，不能再這樣，要過回正常的生活，迫自己多乘搭公共交通工具，嘗試過正常人的生活。」巴士、地鐵都有關愛座，鼓勵乘客讓傷殘人士、孕婦等有需要人士優先使用該座位，不過Jacky就直言關愛座未必適合所有傷殘人士。以巴士為例，關愛座的位置靠近樓梯，座位幾乎緊貼牆身，非常狹窄，「大部份膝頭做過手術的人，膝頭都不能輕易屈曲，所以是擺不到腳，我要整個人打側45度才坐到。」他認為關愛座的設計要重質而非重量，再多的座位亦未必真正幫助傷殘人士，「盡可能做闊一點，讓傷殘人士可以坐得舒服一點。」至於地鐵，因為座位是直放，所以他坐得到，但因為腳始終無法屈曲，有時人多會怕別人踢到，也試過有人以為他故意不收起腳，一直看着他，令他難堪。

關愛座引起風波時有聽聞，讓與不讓，網絡上爭議不絕。採訪當日，乘地鐵途中，突然有位婆婆熱情地主動讓座給Jacky，「有人主動讓座給我，那一刻是開心的，但因為對方是婆婆，其實我也覺得有點不好意思，始終我是個年青人，雖然我的腳有事，但也不應該要婆婆去讓座給我。」他這番話不是指責坐在座位而不讓座的年輕一輩，「身為傷殘人士，我當然想別人幫忙，但我絕對不是強迫別人一定要讓給我。」他覺得關愛文化要雙方無利益衝突才成事，「如果對方很累，他不願意讓給我，我也沒有所謂。」

facebook：裂縫中的陽光

記者：李煒汯
攝影：吳煒豪、黃敦為

source : https://hk.lifestyle.appledaily.com/lifestyle/special/daily/article/20180706/20441339
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好慘